ジェンダー研究の視点からみると医療的ケア児の家族が語る日常から、その問題の根深さを知ることができます。
「障害があってもなくても、子育てはお母さんの仕事ですよ」
「お子さんだって、お母さんと一緒が幸せでしょう」
そんな“子ども思いの親切な”アドバイスによって、就労の継続を断念し、支援を受けられずに孤独な状況で、毎日の子どものケアに向き合う母親は少なくありません。
語りの中では、NICU（新生児集中治療室）でたくさんの管につながれたわが子と対面したときの受け入れがたい気持ち、小児科病棟で狭いベッドに横になり、食べること寝ることトイレに行くことすらままならない付き添い生活を送るつらさ、仕事と育児の両立を思い描いていたのに、毎日のケアを理由に仕事をあきらめざるを得なくなったという無念。たくさんの苦しい経験が語られると同時に、障害をもつ子どもを育てたからこそ、これまでとは全く別の新たな世界が開けたという感謝の気持ち、子どもの笑顔で満たされる生活の楽しさ、ゆっくりした発達の中でも感じられる子どもの成長の喜びといった、充実した子育ての日々も語られています。

（夫と）同じ会社だったから想像がつくんですよね。仕事終わってからお酒飲んで、面倒見ないといけない子どももいなくて。でも、「俺は今、子どもが大変で気を遣ってるんだよね」って、いいお父さんぶってるけど、実際してないじゃん。この生活をたった1日するだけなのと、ずっとし続けるのとでは大違いなんですけどって。
でも、娘を理解できるのって、私たち（夫婦）しかいないんですよ。こんなことができて、「わー、うれしい」って思って（私と一緒に）喜べる人って、あ、主人しかいないっていう。
関西在住・40代母・（15歳の長女が胃ろう）

「語り」によって、医療的ケア児を育てる中での困りごとを知ってもらうことはもちろん、子育て中の親に共通する思いを感じることができます。医療的ケアのある子どもとその家族が安心して毎日を過ごせる社会の実現にむけ、是非、語りの中にある当事者の思いを知っていただきたいと思っています。